Öne Çıkanlar Milli füze mehmet şimşek Nevzat Alagöz Suriye Riyad Tahran savaş Yemen esed

Bu haber kez okundu.

Harvard'ın 1 Milyon Dolarlık Tedavisini Yaptığı Emir, Kontrole Götürülemiyor
ADANA'da 32 yaşındaki Kadriye Seyrek, ABD'deki Harvard Üniversitesi'nin deneysel tedavi kapsamında 1 milyon dolarlık harcamayla oğlu 2.5 yaşındaki Emir'e gen tedavisi yaptığını, ancak kontrolleri için İstanbul'daki hastaneye gidecek ekonomik gücü olmadığı için tüm tedavinin tehlikeye girdiğini söyledi.
Şanlıurfa'nın Viranşehir İlçesi'nde kuaförlük yaparken, şoför Emin Seyrek ile evlenen Kadriye Seyrek, 2011'de Emir adını verdiği oğlunu dünyaya getirdi. Ancak devamlı ateşlenen ve bağışıklık sistemi çöken Emir'e, Şanlıurfa'da 'çocuk menenjiti', Diyarbakır'da 'alerji' teşhisi konuldu. Adana'daki Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi'nde ise Emir'e 4 milyonda 1 görülen Wiskot Aldrich Sendromu (WAS) teşhisi konuldu. Doktorların önerisi üzerine aile İstanbul'a göç ederek ilik nakli için Marmara Üniversitesi (MÜ) Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne başvurdu. Ancak tedavi için gereken kemik iliği nakline uygun ne ailede, ne de yurt içi ve yurt dışı donörlerde uygun ilik bulunamadı.
HARVARD TEDAVİYİ ÜSTLENDİ
Kadriye Seyrek, Marmara Üniversitesi'nin yönlendirmesiyle, WAS'a gen tedavisi uygulayan Harvard Children's Hospital (Harvard Çocuk Hastanesi) İmmünoloji Bölümü'ne başvurdu. ABD'li yetkililer, hem gen tedavisi uygulamayı, hem 1 milyon dolarlık tedavi masrafını üstlenmeyi kabul ederek, WAS hastası Emir'e randevu verdi. Ancak ailenin tedavi süresinde yapacağı masraf devlet tarafından karşılanmayınca Kadriye Seyrek, Harvard'a konaklama ve yaşam giderlerinin tahmini 100 bin lira tuttuğunu bu parayı bulamadıklarını belirterek gelemeyeceklerini bildirdi. Hastane yönetimi, bu masraflarını da üstlenince Kadriye Seyrek oğlunu da yanına alarak, geçen yıl kendi imkanlarıyla ABD'ye gitti. Harvard'ın tahsis ettiği misafirhanede kalan Kadriye Seyrek ile oğlu 7 ay süren gen tedavisinin ardından 21 Şubat'ta Türkiye'ye döndü.
Kontrollerin de Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde yapılması istendi. Ancak, İstanbul'da kalacak ve yaşamlarını sürdürecek ekonomik imkanı olmayan Kadriye Seyrek oğlunu alarak Adana'daki ablasının yanına sığındı. Şimdi ise, İstanbul'a gidecek para bulamadıkları için kontrollerinin aksayacağından endişe ediyorlar.
BABASI CEZAEVİNDE
Yaşamlarının bir drama döndüğünü belirten Kadriye Seyrek, Şanlıurfa'daki işyerini satıp İstanbul'a göç ettikten sonra şoför olan eşi Emin'in kendine iş bularak çalıştığını ancak masrafları karşılamakta çok zorlandıklarını söyledi. Tedavi sürecinde Harvard Çocuk Hastanesi'nin 1 milyon dolarlık tedaviyi üslendiğini belirten genç kadın, başından geçenleri ise şöyle anlattı:
"Ancak ABD'ye gidip orada yaşamımız sürdürecek ekonomik imkanımız yoktu. Yaptığımız araştırmada yaklaşık 100 bin lira gerekiyordu. Bu parayı bulmamız mümkün değildi. SGK'ya yazı yazdık, ancak bu masrafın özel olduğunu belirterek karşılanamayacağı bildirildi. Şoförlük yapan eşim bu parayı temin etmek için ek işler yapmaya başladı. Şoförlük yaptığı aracına aldığı Suriyelileri İstanbul'a götürürken yakalandı 'insan kaçakçılığı' suçundan tutuklandı. Oğlunu kurtarmak isterken kendi cezaevine düştü ve halen cezaevinde. Bu durumda Harvard Çocuk Hastanesi'ne 100 bin liralık yaşam masrafını karşılayamadığımızı bildirip, gelemeyeceğimizi söyledik. Onlar da konaklama ve yeme içme masraflarımızı da karşılayacaklarını söyleyerek ABD'ye gitmemizi sağladı."
Eşi cezaevinde olduğu için akrabalarının desteğiyle oğlunu alıp ABD'ye gittiğini belirten Kadriye Seyrek sözlerine şöyle devam etti;
"Neyim var neyim yok satıp gittim ABD'ye, bizi bir misafirhaneye yerleştirdiler ancak Müslüman olduğumuz için orada çıkan yemekleri yiyemeyeceğimizi düşünerek bize alışveriş fişi verdiler. Bu fişle yiyecek içecek alıp, 7 ay boyunca yaşamımızı sürdürdük. Tedavinin ardından tekrar Türkiye'ye geldik ancak kontrollerin Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde yapılması istendi. İstanbul'da kalacak ne param var ne de kimsem. Bu yüzden Adana'ya gelip ablamın yanına sığındım. Oğlumun kurtulması için ABD'de 1 milyon liralık tedavi karşılıksız yapıldı, konaklama ve yeme içme masraflarımız dahi karşılandı.
BİR YIL İSTANBUL'DA KALMALARI GEREKİYOR
Şimdi İstanbul'da 1 yıl sürmesi beklenen kontrolleri yaptıracak gücümüz yok. Çok zor durumdayız. Ailelerimizin desteği ile ayakta durmaya çalışıyoruz. Tek çabamız Emir'in tedavisini devam ettirebilmek. Bunun için İstanbul'da tutulacak bir ev bizim işimizi çok kolaylaştıracaktır. Devlet büyüklerimize buradan sesleniyorum. Lütfen sesimizi duyun. Oğlum Emir yaşasın. Eğer kontrolleri yaptıramazsam, oğluma yapılan tedavi hiç bir işe yaramayabilir. Devletimizden tek isteğim, bu hastaneye yakın bir yerde ev tutması veya beni bir süreliğine misafirhaneye yerleştirmesi. "
WAS HASTALIĞI NEDİR?
Wiskott Aldrich Sendromu (WAS) X'e bağlı resesif geçen, mikrotrombositopeni, egzama, sekonder piyojenik enfeksiyonlar, otoimmün hastalıklar ve malinite riskinin arttığı iyi tanımlanmış immun yetmezlik sendromu olarak tanımlanıyor.
Bağışıklık sisteminde zayıflık ile kendini gösteren kalıtsal bir hastalık. 4 milyon canlı doğumda 1 görülüyor. Nadir durumlar dışında sadece erkeklerde saptanıyor. Hastalığın cinsiyet ayrımı yapmayan bir türü daha var. Ekzema, trombositopeni ve tekrarlayan enfeksiyonlar ile karakterize. Etkilenmiş çocuklarda, 6'ınca aydan önce dirençli solunum yolu enfeksiyonları, orta kulak iltihabı ve diyare gözleniyor.

MK(OA/AAA)(FOTOĞRAF)

Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.